 |
| طفل مريض بأنيميا البحر المتوسط يتلقي العلاج |
تحقيق: حسني عطية أصعب لحظات يتعرض لها أبوان حينما يرون تدهور الأحوال الصحية لأبنائهم المصابين بمرض أنيميا البحر المتوسط والذين يواجهون خطر الموت علي الدوام، مشهد الأبناء بوجوههم الشاحبة المصفرة وهم ينتظرون نقل الدم لهم، يحول تلك اللحظات في عيون آبائهم إلي سنين عجاف وإلي طعنات مسنونة في قلوبهم. وللأسف فالإهمال في مستشفي دمنهور العام في محافظة البحيرة لا يرحم هؤلاء الأطفال الأبرياء المصابين بالمرض
ولا يرحم أبداً دموع الأمهات المنتحبات عليهم ليتحول الإهمال الذي اعتدنا عليه في كل شيء في بلادنا من واقع اعتدنا عليه إلي كارثة لم يعد ممكنا السكوت عليها في مستشفي دمنهور العام.
في البداية يؤكد الأطباء أن أنيميا البحر المتوسط أو الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر علي صنع الدم في الجسم، حيث تكون مادة الهيموجلوبين في كرات الدم الحمراء غير قادرة علي القيام بوظيفتها، مما يسبب فقر الدم عند المريض، وهناك نوعان من الثلاسيميا: نوع يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أعراضه، ويكون هذا الشخص قادرا علي نقل المرض لأبنائه، في حين لا يعاني هو من مشاكل صحية تذكر.
ونوع يكون الشخص فيه مصابا بالمرض، وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر.
وينتشر هذا المرض في جميع أنحاء العالم، ولكن بنسبة اكبر في دول حوض البحر الابيض المتوسط، وينتقل مرض الثلاسيميا بالوراثة من الاباء الي الابناء، إذا كان احد الوالدين حاملا للمرض، أما إذا صدف وأن كان كلا الوالدين يحمل المرض، فإن هناك احتمالا بنسبة 25% أن يولد مصابا به بصورته الشديدة.
وأعراض الاصابة بالثلاسيميا عادة تظهر في السنة الأولي من العمر لأنه ولنتيجة لتكسر كرات الدم الحمراء مبكرا »السابق لاوانه«، تظهر أعراض فقر دم شديد والتي تظهر علي هيئة شحوب البشرة، مع الاصفرار احيانا، التأخر في النمو، ضعف الشهية، تكرر الاصابة بالالتهابات، ومع استمرار فقر الدم، تظهر اعراض اخري، مثل التغير في شكل العظام، وخاصة عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض، كما يحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر الطفل في النمو، وبهذا فإن المريض بالثلاسيميا بحاجة الي نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كرات الدم التي تتكسر، وللمحافظة علي مستوي مقبول من الهيموجلوبين في دمه، ولكن كثرة نقل الدم الي المريض تسبب ترسب الحديد بشكل يحمل الضرر لأعضاء جسمه، ولذلك من المهم ان يحصل المريض علي أدوية تساعد علي طرد الحديد الزائد من الجسم.
ويشير الأطباء إلي ان الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال الاستشارة الطبية والفحص قبل الزواج من خلال إجراء المقبلين علي الزواج لفحص دم للتأكد من أنهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد، وخاصة أن نسبة الحاملين للمرض في بلادنا كبيرة، وفحص الجنين في حالة الشك بإصابته بالثلاسيميا للتأكد من الإصابة واتخاذ الإجراءات الطبية اللازمة والأهم التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب.
ومن خلال ما سبق يتضح لنا أهمية الإجراءات العاجلة لنقل الدم للأبناء بصورة آمنة ونظيفة وإعطائهم الأدوية المطلوبة بعد عملية النقل ولكن النقيض تماما ما يحدث داخل مستشفي دمنهور العام فالإجراءات الروتينية العقيمة لإنهاء الأوراق والموافقة الشهرية علي نقل الدم تستغرق يوما كاملا للمرور علي مكاتب وإدارات تبعد كلاهما عن الأخري بمسافات كبيرة.
تقول أمهات المرضي حمادة أنور وأحمد ومحمود دعبيس ومحمد السيد مصابين بمرض أنيميا البحر المتوسط: لقد أصيب ابناؤنا منذ ولادتهم بهذا المرض والذي يحتاج لنقل دم للطفل منذ مولده وطول حياته مرة واحدة، لكننا نصطدم بإجراءات روتينية لإنهاء الموافقة الشهرية علي نقل الدم ونتحرك من إدارة إلي أخري ومن مكتب إلي آخر رغم بعد المسافات لإنهاء تلك الإجراءات وفي أثناء تلك الساعات تتدهور حالة أبنائنا.
تضيف الأمهات: ليس هذا فحسب لكن الكارثة تكمن حينما صدر قرار من مدير المستشفي بتحويل أبنائنا البالغين من العمر 16 عاما لنقلهم من وحدة الثلاسيميا المستقلة بالمستشفي والمؤهلة خصيصا لهذا الغرض الي الدور السادس بمبني المستشفي.
تقول والدة المرضي أحمد ومحمود دعبيس: أبنائي الاثنان مرضي بأنيميا البحر المتوسط، اتوجه الي المستشفي شهريا لنقل الدم لهم وكان الاثنان يتم نقل الدم لهما في وحدة الثلاسيميا في المستشفي ولكن بعد صدور هذا ا لقرار اترك طفلي الصغير في الوحدة واتوجه مع الكبير الي الدور السادس الذي يعد مهزلة بكل المقاييس فالتلوث بكافة أشكاله يوجد في تلك الغرفة التي يتم نقل الدم فيها والتي توجد بجوار دورة مياه لا يمكن تخيل كم القذارة والدماء والروائح الكريهة المنبعثة منها بالاضافة الي تجمع مرضي الوباء الكبدي مما يعرض الاطفال للوباء.
وتضيف: القذارة متواجدة في طرقات الدور بأكمله حتي أغطية السراير غير نظيفة تماما، في هذا المكان الذي لابد ان تستمر فيه لساعات من اجل نقل الدم.
تتساءل والدة الطفل محمد السيد بدوي لماذا يفصلون أولادنا حينما يبلغ عمرهم 16 عاما و يبعدونهم من وحدة الثلاسيميا المتخصصة والمؤهلة لهذا المرض الي مكان غاية في التخلف في الدور السادس بالمستشفي.. حجرة تستقبل مرضي الكبد الكبار وأمراض أخري والمنظر المرعب حينما تجد الذباب يتجمع حول أكياس الدم الذي يتم نقله الي الأطفال والمدهش انه أيضا لا تتوفر الحوامل التي توضع عليها أكياس الدم.
تضيف الأمهات: أننا نتردد علي المستشفي مرة او مرتين شهريا وفي نفس الوقت وبعد ان ينتهي من نقل الدم والذي يستغرق ساعتين لابد ان يتعاطي حقنة »ديسفرا« تستغرق هذه الحقنة 6 ساعات لطرد الحديد الزائد من جسم المريض ويضفين: لقد ظهرت في الاسواق اقراص بدلا من الحقن عن طريق الفم في ثوان بدلا من الحقنة التي تستغرق 6 ساعات يظل فيها الطفل المريض طريح الفراش، ولقد تقدمنا بطلبات عديدة للمسئولين بالصحة في المحافظة لاستبدال هذه الحقن بتلك الاقراص المتواجدة حاليا بمصر ولكن دون جدوي.
تطالب الأمهات والآباء للأبناء المصابين بالمرض بضرورة تسهيل إجراءات نقل الدم لأبنائهن ووضعهم جميعا في الوحدة المخصصة لمرضي أنيميا البحر المتوسط وضرورة استبدال الحقن المخصصة لطرد الحديد الزائد الي الاقراص المتوفرة في الاسواق وضرورة تحسين الخدمة داخل المستشفي.
| 
فيديو الوفد
ليست هناك تعليقات:
إرسال تعليق